17 април - световен ден на Хемофилията

Печат

Д-р Десислава Стоянова

Всеки ден се разминаваме с много и различни хора, като в лицата на част от тях се заглеждаме, а в други не. Забелязваме проблемите на някои, а на други не. Има и група от хора, в чиито лица и да се вгледаме няма как да разберем за проблема, с който живеят от както са се родили. Има хора, които са се родили с генетичната болест хемофилия. Трябва да се интересуваме от тях по-често, а не да споменаваме присъствието им сред нас на днешната дата определена за Световен ден на Хемофилията.

Какво всъщност представлява болестта хемофилия или така наречената в древността „кралска болест” ? Това е генетично заболяване, при което способността на кръвта да се съсирва е увредена. Това се дължи на липсата на един от факторите на кръвосъсирването – фактор VIII. В резултат на това дори леко нараняване може да доведе до кръвозагуба , която в едни случаи води до поява на хематоми, а в други – до летален изход. Преди всичко е нужно да се знае, че това не е заразна болест, а е генетично предавано заболяване, което се среща рядко и от него боледуват само мъже, а жените се явяват преносителите му. В единия от случаите при болен от хемофилия баща и здрава майка синовете им не са болни , но дъщерите им стават преносители. А в другия основен случай при здрав баща и майка-преносител вероятността децата да са болни при момчета или преносители при момичета е 50%.

У нас от хемофилия боледуват около 1000 души. Всеки болен се нуждае от всекидневна поддържаща терапия до края на живота му, тъй като болестта е нелечима. До момента държавата осигурява напълно безплатно лечение на лица до осемнадесет годишна възраст. За пациенти над тази възраст едва през 2011 година частичната реимбурсация премина от Министерство на здравеопазването към Националната здравно-осигурителна каса, като става въпрос само и единствено за медикаментите за домашно лечение. Болничното лечение и извършването на планови операции остават на финансиране от бюджета на здравното ведомство, а той е крайно недостатъчен. От друга страна тромавата и частично ненужна процедура по издаване на протоколи за медикаментите и снабдяването на аптеките с тях затрудняват допълнително положението на и без това тежкото състояние на пациентите.

Ние от „ Достойни за България” предлагаме следните решения на горепосочените проблеми:

  1. цялостно поемане на средствата за домашно и болнично лечение;

  2. по отношение на издаване на протоколите за лечение изцяло се съгласяваме с предложеното миналата пролет от Българската асоциациа по хемофилия (БАХ) за използването на куриерски услуги при подаване, изпращане и получаване обратно на протоколните листове, но считаме, че протоколите е по-удачно да бъдат издавани веднъж годишно;

  3. предложението на БАХ фирмите дистрибутори да снабдяват не само големите градове, а и малките населени места при нужда е съществено и важно;

  4. друг наболял проблем е финансиранито на плановите операции на болните от хемофилия, чието решение според нас се корени в създаването на допълнителен фонд към МЗ, чиято цел да е финансовото обезпечаване на болниците, извършващи планови операции.

Надяваме се тези предложения да дадат едно добро начало на подобряване на социалната политика и отношението на държавата и обществото ни към хемофилиците. Нека подкрепим болните от хемофилия и техните близки днес от 18:00ч. пред кино „Arena” в “Grand Mall Varna”.

Powered by Web Agency